Sofia-Frederica

2014 fick jag min första rullstol. Den var då huvudsakligen till för om jag skulle gå långa sträckor eller om jag hade en intensiv dag. Då hade jag rullstolen utomhus och gick inomhus. Idag, 2018, så använder jag rullstolen lika mycket ute som inne. När man jobbar, träffar vänner eller ska resa, då är det rullstolen som gäller. Jag kan fortfarande gå och väljer att göra det ibland, utifrån vad man har gjort innan och ska göra efter. Idag räknas jag som rullstolsburen p.g.a av att min kropp inte har samma kraft längre till följd av EDS.

Sen 2016 har jag Gearwheel som rullstolshjul. Gearwheel har underlättat något enormt då jag nu orkar att ta mig uppför backar som jag tidigare har undvikit p.g.a att armarna inte har haft tillräckligt med kraft. Men att då kunna lägga in den lättare växeln skapar möjlighet att åka där jag vill och inte där min kraft styr. I allt jag gör så måste jag tänka på vad som tar energi och vad som ger energi. Att använda Gearwheel gör min vardag enklare eftersom i slutet av dagen finns det fortfarande kraft kvar. Kullersten är otroligt jobbigt att köra på, likaså en lutande eller av rötter förstörd trottoar. I början med Gearwheel var tanken att nu kommer jag kunna ta vilka backar jag vill, men det som var den största överraskningen är nyttan i de små motluten. Som man annars inte tänker på för att man bara gör det.

EDS, Ehlers Danlos Syndrom, påverkar en genom att ens bindväv, som finns i hela kroppen, är försvagad från födseln på grund av en defekt i proteinet kollagen. Bindväven fungerar som ett lim i kroppen och är med och bygger upp bland annat muskler, finns i leder, runt och i organ samt blodkärl. På grund av försvagningen jobbar muskler och leder var för sig och kräver därför mer energi. Man brukar säga att det tar ungefär 3gg mer energi/kraft när kroppen gör en rörelse för den som har EDS jämfört med den som inte har det. Detta innebär för mig att jag behöver planera hur jag använder min kraft och får den bästa återhämtningen för att orka göra det jag vill.